Sclerosi multipla, oltre 14mila pazienti senza percorsi di cura adeguati
Ben 144mila italiani convinvono con la malattia. Il 78% di loro ha almeno un bisogno insoddisfatto. Sono i dati del Baromentro SM 2025. Il costo sociale complessivo medio della patologia è di 46.400 euro annui per persona, cifra che sale a oltre 63mila euro nei casi più gravi
In Italia, circa 144mila persone convivono con la sclerosi multipla (Sm), ma molte di loro devono affrontare una battaglia invisibile. Cercano risposte, chiedono assistenza, ma spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le cosiddette 'Hard to Reach', quelle persone he il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in carico. Sono oltre 14mila, il 10% della popolazione con Sm, che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati.
I COSTI SOCIALI
Un problema seria che è spia della scarsa efficienza del sistema, come mostrano le spese per la sanità pubblica. Il costo sociale complessivo medio della sclerosi mutipla è di 46.400 euro annui per persona, cifra che sale a oltre 63mila euro nei casi più gravi. In questi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria oltre 14.000 euro l’anno, soprattutto per coprire i costi dell’assistenza. E’ quanto emerge dal Barometro SM 2025, presentato da Aism in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla. La sclerosi multipla costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro l’anno. Tuttavia, la spesa pubblica per persona con SM si attesta tra i 22.000 e i 23.000 euro annui, senza incrementi proporzionali all’aumento della disabilità, evidenziando l’inadeguatezza delle risposte nei casi più gravi. Non si tratta solo di un problema di equità, ma - come detto - anche di efficienza del sistema. La perdita di occupazione delle persone con Sm e dei loro caregiver genera un impatto economico stimato in 2,5 miliardi di euro di Pil persi ogni anno.
L'IDENTIKIT DEL PAZIENTE
I pazienti con sclerosi multipla sono donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della Sm, e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Vivono una situazione critica e il sistema rimane inerte di fronte ai loro bisogni. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi. Il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% di loro ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi di loro non riesce ad averla. Per questi pazienti, affrontare la malattia significa anche mettere mano al portafoglio: il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento. Le difficoltà di queste 14.200 persone sono la conseguenza diretta delle debolezze del sistema.
BIOSGNI NON SODDISFATTI PER IL 78% DEI MALATI
I dati del Barometro SM 2025 mostrano che tutte le persone con sclerosi multipla sono a rischio di esclusione. Dei 144.000: il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto, il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate; il 76,5% delle persone con Sm ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali; il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità. “Non possiamo accettare il rischio – ha affermato Francesco Vacca, presidente Aism – che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. Aism mette a disposizione il proprio impegno per un’agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita".
"Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone - ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, presidente Fism -. Dobbiamo rendere pienamente operativi i Pdta, rafforzare la rete dei Centri Sm, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla riforma della disabilità. Ogni persona può diventare 'Hard to Reach' se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. Questo approccio che Aism promuove non vale solo per la Sm, è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e probabilmente anche a molte altre patologie croniche".
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