Gastroenterologia pediatrica, l'allarme delle famiglie sull'accesso alle cure
Una survey della Sigenp rivela che l'85% è condizionato dalle differenze tra le regioni, mentre sul 77% pesa il forte impatto economico e organizzativo della mobilità sanitaria
Un accesso ai centri specialistici a macchia di leopardo tra le regioni per il 69% del campione, mentre tre su dieci lo indicano come difficoltoso in generale (31%). Addirittura l’85% stigmatizza le differenze tra i territori come prima barriera, seguite dall’eccessiva distanza dal centro di riferimento (69%) e dai costi logistici (46%). In questi numeri c’è il grido di dolore delle famiglie con bambino affatto da malattia gastroenterologica complessa, che troppo spesso oggi sono costrette a spostarsi fuori regione per accedere alle cure, attraverso un percorso assistenziale disomogeneo lungo lo Stivale.
La fotografia della situazione emerge dalla consultazione promossa dalla Società italiana di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica (Sigenp) tra le associazioni di pazienti che aderiscono al progetto Sigenp Family, nato per creare un collegamento diretto tra la comunità clinica e le famiglie, offrire informazioni affidabili e costruire una collaborazione strutturata con le sigle dei pazienti. Le richieste che emergono dalla survey riguardano il rafforzamento della multidisciplinarietà, il miglioramento della transizione pediatrico-adulto, la riduzione, appunto, della variabilità regionale e il potenziamento della comunicazione lungo il percorso assistenziale.
L’indagine rivela ancora che l’impatto economico e organizzativo degli spostamenti è giudicato elevato dal 77% dei rispondenti. Sui tempi di attesa per la prima visita specialistica, sebbene la maggioranza (69%) attenda tra uno e tre mesi, nessuno si dichiara “molto soddisfatto” e una famiglia su quattro attende oltre tre mesi. Un percorso multidisciplinare adeguatamente strutturato è presente solo nell’8% dei centri, e un terzo delle famiglie non ha accesso ad alcuna figura multidisciplinare (lo psicologo è disponibile solo nel 17% dei casi). Il 92% delle associazioni segnala una transizione verso i centri per adulti non strutturata o solo parzialmente strutturata, mentre la condivisione dei dati clinici tra centri risulta limitata o assente per quasi sei famiglie su dieci. Unico dato positivo: la qualità della comunicazione con gli specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dal 100% dei rispondenti.
"La consultazione con le associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura – ha affermato Antonella Diamanti, presidente Sigenp - in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale. Il progetto Sigenp Family si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie”. Poi ha concluso: “Uno degli obiettivi che già stiamo perseguendo in Sigenp Family è creare una mappatura dei centri per la presa in carico delle patologie gastroenterologiche pediatriche, per costruire una rete attorno ai pazienti”.
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